El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, una conmemoración que busca crear conciencia sobre cómo manejar el acceso al tratamiento.

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Este día fue establecido en 2008 escogiéndose un 29 de febrero ya que es un día “poco común” pues se celebra cada 4 años. Debido a esto se decidió conmemorarlo el 28 de febrero. Luego en el 2009 la iniciativa de la Organización Europea se hizo extensiva en gran parte del mundo.

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen cerca de 7 mil Enfermedades Huérfanas que afectan al 7 por ciento de la población mundial, aunque las cifras varían de acuerdo a las leyes de cada país.

En Colombia es considerada una Enfermedades Huérfanas si afecta a una por cada 5 mil personas y son definidas en la Constitución Política de Colombia como “aquellas crónicamente debilitantes y graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5 mil personas”.

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De acuerdo con el decreto 1954 de 2012 existen en el país al menos 13.168 personas diagnosticadas con una Enfermedad Huérfana. Estas, generalmente, aparecen antes de los dos años de edad y en la mayoría de los casos son el resultado de modificaciones genéticas, pero también pueden aparecer debido a infecciones virales o bacterianas, alergias o causas medioambientales.

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