Programa Viernes 2 de febrero de 2018

Tema: Enfermedades Huérfanas 

Invitado: Doctor Gustavo Giraldo. Médico especialista en Genética Humana 

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, una conmemoración que busca crear conciencia sobre cómo manejar el acceso al tratamiento.

Este día fue establecido en 2008 escogiéndose un 29 de febrero ya que es un día “poco común” pues se celebra cada 4 años. Debido a esto se decidió conmemorarlo el 28 de febrero. Luego en el 2009 la iniciativa de la Organización Europea se hizo extensiva en gran parte del mundo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen cerca de 7 mil Enfermedades Huérfanas que afectan al 7 por ciento de la población mundial, aunque las cifras varían de acuerdo a las leyes de cada país.

En Colombia es considerada una Enfermedades Huérfanas si afecta a una por cada 5 mil personas y son definidas en la Constitución Política de Colombia como “aquellas crónicamente debilitantes y graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5 mil personas”.

De acuerdo con el decreto 1954 de 2012 existen en el país al menos 13.168 personas diagnosticadas con una Enfermedad Huérfana. Estas, generalmente, aparecen antes de los dos años de edad y en la mayoría de los casos son el resultado de modificaciones genéticas, pero también pueden aparecer debido a infecciones virales o bacterianas, alergias o causas medioambientales.

 

Sede administrativa: (4)3548432- 3127937716. Circular 1ra # 73-34 Bloque 22.

Sede asistencial: (4)2573737-3004524486. Carrera 72a#78b-50, primer piso Clínica Universitaria Bolivariana. 

Cuenta de Ahorros Bancolombia 40969511381

Medellín, Colombia.

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